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Le jour où j'ai été atteinte par une maladie rare, au nom énigmatique, aussi connue que méconnue, j'ai basculé dans un monde que je ne connaissais pas. C'est celui de la maladie, de la douleur, de la fatigue, de l'anxiété, de l'incertitude, mais aussi de la résilience. C'était en 1987, j'avais dix ans. Ce nouveau compagnon de route s'appelle lupus. C'est une maladie aux multiples facettes. Elle peut être invisible, handicapante et stigmatisante, mais également instable et sans fin. J'ai dû apprendre à vivre avec, à m'approprier et comprendre son agir; tout cela en luttant contre l'incompréhension qu'elle génère au quotidien. C'est pourquoi, à travers mon histoire, mon regard de patiente, j'ai souhaité rendre visible l'invisible, en dévoilant un univers qui est parfois difficile à percevoir, tant par sa temporalité que par son fonctionnement celui de la chronicité. L'opéra lupique. Chronique d'une maladie sans fin, c'est mon histoire. Celle d'une vie qui est régie par la maladie, et pour laquelle de l'enfance à l'âge adulte, j'ai dû me construire au fil du temps une nouvelle norme de vie, dans laquelle je peux me réaliser, et vivre en santé avec ma maladie chronique.

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9782336504780

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Gladys Thélise Mbemba Loumpangou est docteur en biologie cellulaire et moléculaire et sciences de la santé de l'École pratique des hautes études (EPHE). Ingénieur d'études au CNRS, elle est également une patiente, experte diplômée, formée à l'Éducation thérapeutique du patient à l'Université des patients - Sorbonne Université.

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